内江汉安堂论坛

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查看:2097 回复:0 发表于 2018-4-13 08:48
本主题由 System 于 2018-7-16 10:00 解除限时高亮
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    奋斗
    2018-7-17 09:43
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    [LV.1]初来乍到

     楼主| 发表于 2018-4-13 08:48 | 显示全部楼层 |阅读模式

    十个月男婴患罕见疾病,反复便血、肺部感染危在旦夕 [复制链接]

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    再过一天,皓皓就十一个月了。看着儿子一天天长大,市中区永安镇大堰村3组村民黄杰没有感受到做父亲的喜悦和自豪,取而代之的是挥之不去的悲伤和无助。因为皓皓正经历一场磨难——
      就在几天前,皓皓被确诊患上WAS综合症。这是一种罕见的免疫缺陷疾病,如果不及时进行有效治疗,最终会因出血感染而致命。此前,皓皓因反复便血、紫癜、肺部感染已多次住进ICU。只有尽快进行造血干细胞移植,皓皓才有生的希望。但面对超过30万的巨额医疗费用,黄杰一家几近崩溃——
      罕见
      出生一周就开始便血
      反复就医十个月终确诊
      圆圆的小脑袋,一双大眼睛忽闪忽闪。如果没有生病,十个月的皓皓会和同龄孩子一样,为爸爸妈妈带来无数欢乐。
      可事与愿违。最近两天,皓皓再次因为严重肺炎住进医院。4月11日,记者到内江怡德医院探访时,只见皓皓头上插着留置针,腹部连着监控仪,只能被爸爸妈妈抱着在病房内活动。他睡着时,喉咙里发出的声音像成年男子的鼾声,振得小胳膊跟着颤抖。清醒时,皓皓又喘得厉害,呼吸声很重,像一口气爬了十多层楼的老人。
      黄杰已经记不清这是皓皓出生以来第几次入院。厚厚的一大叠病历、检验报告、诊断书以及费用清单,记录了这十个月来,皓皓的漫漫求医路。
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      皓皓是黄杰的第二个孩子,夫妻俩还有一个4岁多的女儿。去年5月15日,皓皓出生。儿女双全,黄杰一家很是欢喜。
      然而,才一周左右,皓皓就出现便血症状。家里人起初以为是上火了,就给他喂了清清宝,但是便血症状一直没有得到改善,同时皓皓身上还出现紫癜症状(淤血点)。皓皓快满月时,家人把他抱到医院检查,医生当时给出的诊断是细菌、病毒感染。
      此后,医院成了皓皓常去的地方,吃药、打针、插管成常态,而病情也不断复杂化,一次比一次凶险,身上不断出现淤血点,便血也是反反复复,后来又继发感冒、发烧、肺炎等。
      为了弄清楚病因,黄杰和妻子辗转内江、自贡、成都、重庆各大医院。十个多月的小生命,就进过数次ICU。在成都妇女儿童中心医院ICU,皓皓住了二十多天才出院。ICU病房有严格的探视规定,夫妻俩把孩子接出来时,原来白白胖胖的皓皓瘦得不成人形,“皮肤耷拉在骨头上,像个七八十岁的老头子。”
      在成都妇女儿童中心医院医生建议下,黄杰夫妇做了基因检测,报告于4月5日寄到夫妇俩手中。结合基因检测报告,重庆儿童医院的一位专家进一步诊断证实,皓皓患的是WAS综合症!
      这是一种遗传性疾病,也称为湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合症,发病率大约为十万分之一。发病时,患者会出现血小板减少,免疫缺陷的症状,很容易导致出血感染死亡。
      这意味着,如果不及时治疗,皓皓随时可能发生各种感染,一次轻微的小感冒就有可能危及他稚嫩的生命!

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      危急
      再次重度肺部感染
      十月宝宝生命危在旦夕
      尽管病得如此严重,皓皓还是展现出他天真活泼的天性。他清醒时,小手不停挥舞,和抱着他的妈妈互动,偶尔还会朝着黄杰笑笑。面对孩子天真无邪的笑脸,黄杰夫妻俩心如刀割,两人不时把脸扭到一边,偷偷抹泪。
      因为血小板水平低下,凝血功能差,小皓皓脸上已经出现不少出血点。他小小的指头戳下去,就会冒出一小团鲜血。为了防止他继续抓伤脸,或扯掉头上的留置针,妈妈王珍要随时注意他的小手动向。
      这次从重庆儿童医院回来后,皓皓就住进了内江怡德医院,进行抗感染治疗。他的主治医生罗伟告诉记者,皓皓肺部重度感染,极易发生呼吸衰竭,心脏骤停。为此,医院为他们提供了独立病房,24小时不间断心电监测,并不时配合吸氧、吸痰。
      “我只能保证一周之内这孩子没有生命危险,后面就说不清了。”罗伟表示,尽快住院接受造血干细胞移植手术,才是有效之策,但是内江目前没有医治该病的条件。

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      求助
      30万手术费缺口难倒家人
      急盼社会各界爱心驰援
      事实上,去重庆儿童医院确诊后,医生当即就要求皓皓入院接受治疗,并告诉他至少准备30万元以上的手术费用。
      医生的话如同晴天霹雳,让黄杰陷入前所未有的压抑和无助。他拒绝了医生的建议,抱着皓皓回到内江。
      “我也很希望皓皓能尽快入院接受手术,但实在是没钱了!”黄杰和妻子都是农民,此前夫妻俩常年在山西太原建筑工地上打工维生。皓皓生病后,他就放弃外出,专心和妻子带着孩子四处求医。之前,为了给皓皓看病,已经花去二十多万元,不仅花光了家里的积蓄,还把亲戚借了个遍。现在家里仅有的经济来源,就是皓皓的爷爷奶奶仍在山西太原建筑工地上的打工所得。孩子目前除了城乡基本医疗保险,没有其他商业保险,跨区域就医报销比例不高。
      “钱从哪里来?皓皓怎么办?”看着小皓皓萌萌的大眼睛,黄杰数次红了眼圈,声音哽咽,“他才十个多月啊,还没叫我一声爸爸……”
      尽管皓皓病情严重,黄杰夫妇从未想过要放弃。特别是妻子王珍,每天时刻守着皓皓,给他喂奶、喂药、盖被子、擦呕吐物,几乎整夜无法睡觉。多少次,皓皓病情危急,夫妻俩抱着孩子就往医院跑;多少次,在病房外漫长无助的等待中,夫妻俩眼圈红了一次又一次……但再苦再累,夫妻俩都没有一句怨言,没有一句放弃的话。
      “看着孩子在病痛中还对我微笑,我真的舍不得,一万个舍不得,我只想看着他慢慢长大,他陪着我们慢慢变老。”即便只有一丝希望,黄杰也会用尽全力去争取。
      4月12日下午,记者获悉,黄杰在堂妹黄雨婷的协助下,已通过网络发起众筹,目标是40万元。黄杰在求助信中写道,“可怜天下父母心!病魔无情,人间有爱。希望大家能尽点自己微薄之力,哪怕仅仅只是转发!”
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      记者手记:
      从出生到现在,十个月的皓皓不在医院,就在去医院的路上。他才来到这个世界,还没享受到生活的美好,就过早的承受了人世的磨难。值得欣慰的是,阳光是温暖的,人间是有爱的。就在记者发稿前,已有陌生的爱心企业人士表示会在公司内部发起募捐,为挽救皓皓的生命而努力。
      您愿意和我们一起创造爱的奇迹吗?文末附上黄杰的网络筹款二维码,希望广大市民伸出援手,给皓皓和他的家人一个可期的未来。(张小丽 文/图)

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